为了“生命口粮”的一次全球接力

这是一个用爱来改变命运的故事。

都说最美人间四月天,然而对于家住北京海淀区的妈妈旻苏来说,2017年的4月却过得如此心惊胆战。这一天,刚刚陪孩子用完晚餐的旻苏已经完全无法抑制住自己的感情,这位毕业于北京大学的妈妈静静地关上了洗手间的门,失声痛哭,任由泪水模糊自己的视线。

是孩子用餐不听话吗,还是她经历了什么伤心事?

这要从旻苏6岁的女儿动动说起。谁都希望自己拥有一个健康活泼的宝宝,从外表看来,动动和普通的小朋友一样爱笑爱闹,但是她却是一个罕见的严重多食品过敏患儿。

6年了,动动的食谱仍然只有5种——白菜、牛肉泥、玉米泥,苹果,以及达能纽迪希亚(这是达能旗下特殊医学用途配方食品品牌,针对各种特殊需求人群提供多种专业营养产品并提供系统连续的健康服务)的一种无过敏性的特殊配方米粉。除此之外,任何一种食物都会让她严重过敏,包括了母乳。动动在出生后,就因为母乳过敏迁延性腹泻呕吐。

在美国,大约有590万儿童患有食物过敏症,在学校,每13个孩子里就有一个食物过敏。中国没有相关流行病学调查,但所有受访的儿科医生都认为,在过去10年,食物过敏率翻了一倍还要多。以国外的统计和国内医生保守估计10%的过敏率计算,中国1亿多0-6岁的婴幼儿中,大约有一千万儿童患有不同程度的食物过敏症,且不再像以往那样,随着年龄增长就会自然消退。

动动属于过敏儿群体中最严重的1%。

一个残酷的现实是,对于像动动如此严重的过敏,医学界尚无能为力。几年来旻苏带着动动跑遍了全国各大医院的儿科。面对自己这个“独一无二”的孩子,基本每一次满怀希望的辅食添加,都以女儿剧烈呕吐甚至脱水住院而结束。

旻苏屡败屡战,并未放弃任何的尝试。

旻苏在一段时间内记录下了女儿和女儿进食相关的几乎全部信息,锁定了女儿可吃的“所有”食物,她自发形成“过敏家长联盟”,和各地家长们分享和总结各地医生的治疗方法和建议,跟踪过敏相关的最新研究,分工合作翻译最新的医学指南和过敏食谱,这些举动,被儿科专家誉为“推动医学的发展”。

不负旻苏一直以来的坚持寻找,经过数不清的“试错”,达能纽迪希亚的一款氨基酸米粉,最后成了这个敏感宝宝的主要营养来源。

可是,动动的敏感程度超乎所有医生和旻苏的想象:她只能吃某一个特定批次的米粉,哪怕同样配方同样原料,一换批次即出现不适症状。这意味着,旻苏得全力以赴发动各种力量寻找这个批次,她想到了“海淘”。但是从2017年4月起,这一特定批次的“口粮”在“海淘”上几近断档,家里的“存货”也快要吃完。短短几周时间,动动的身心状态都严重损伤,呕吐到已经无法上幼儿园,甚至无法再像以往那样过正常生活。

眼看着孩子可能会从此彻底从正常孩子、正常人的人生轨迹中脱轨掉队,6年来持续奔波劳碌的旻苏几近崩溃,于是就出现了开篇的那一幕。

最后,抱着试一试的心态,动动妈妈想到直接联系厂家。她给曾经报道过女儿罕见病例的《南方周末》记者发去了信息。相关诉求,很快就通过达能在中国的公共事务团队,在4月11日传到了达能纽迪希亚医学营养品的研发总监刘江南那里。作为一位研发人员,同样也是一个过敏儿的父亲,刘江南无比理解过敏孩子妈妈急切的心情。“我的女儿,小时候牛奶过敏,非常严重,晚上睡觉抠得整个脸都破了,血从脸上往下流。”他说,“我们必须要帮助这个孩子!”

由于这款产品在中国市场并没有销售,达能于是快速发动了一场“全球接力”!

4月11日

达能纽迪希亚收到妈妈的请求

4月12日上午

刘江南向欧洲总部的同事发邮件,要求特殊批次的产品,寻求帮助

4月12日下午

欧洲同事上班,中国收到回信,公司内部寻找该批次的产品在哪些市场销售

4月13日

英国同事发现该批次产品(2017年12月过期)有库存,在美国,马上联系中国需要数量

4月14日

确定数量,和运送方式,共需要90听

4月15日

美国同事内部协调完毕,并安排邮寄2箱至中国上海,其余数量将分批寄到中国

4月19日

产品到达上海

4月20日

动动妈妈收到产品

4月11日

达能纽迪希亚收到妈妈的请求

 

4月12日上午

刘江南向欧洲总部的同事发邮件,要求特殊批次的产品,寻求帮助

 

4月12日下午

欧洲同事上班,中国收到回信,公司内部寻找该批次的产品在哪些市场销售

 

4月13日

英国同事发现该批次产品(2017年12月过期)有库存,在美国,马上联系中国需要数量

 

4月14日

确定数量,和运送方式,共需要90听

 

4月15日

美国同事内部协调完毕,并安排邮寄2箱至中国上海,其余数量将分批寄到中国

 

4月19日

产品到达上海

 

4月20日

动动妈妈收到产品

在这个过程中,全球20多位达能人参与其中,涉及中国、欧洲、美国的生产、供应链,医学、市场、公共事务、法务等多个职能部门。从达能在中国得到求助邮件,到动动妈妈收到寄自美国的产品,一共用了不到10天的时间,一次“生命口粮”的全球接力完成了!

为了对这位如此坚韧的妈妈表达敬意,达能决定把这8罐产品捐赠给她。不可替代的唯一批次的产品,和不可替代的唯一的母爱,汇聚到了动动这里,成为撑托起她像花儿那样稚嫩的生命的希望所在。

母爱是无私伟大的,孩子一天天长大,科学也永远在和过敏赛跑。在面对未来未解难题的充满荆棘的路上,必须有更多的力量联合起来,继续向前。

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