“一道彩虹”助力PKU患儿健康成长：专访达能专业特殊营养全球高级副总裁李健

1/11000和 1000

苯丙酮尿症（PKU）：一种罕见的遗传代谢性疾病，若出生后不及时进行相应的饮食治疗，患儿将产生严重智力障碍。目前在中国的发生率约为1/11000，每年新增约1000个患儿。

身处云南贫困县的一对夫妻有四个孩子，三个孩子都成了PKU患者，老大和老三之前都因未进行饮食治疗而智力残疾，最小的老幺，今年通过新生儿筛查，也确诊PKU。接二连三的打击和沉重的经济压力，甚至让夫妻俩犹豫是否要留住这个最小的孩子。

幸好，达能纽迪希亚在关键时刻出手相救，捐助产品，让老幺出生不久就可以进行饮食干预，以免重蹈老大和老三的覆辙。

这样的情况，在达能救助的PKU患儿家庭中，时有发生。“我们曾亲眼所见，一个家庭两个孩子，一个因为及时治疗好了，一个残疾了。”李健说。如此巨大反差，更让达能坚定信念：要把这项事业做下去。

为他们，坚决把产品留在中国

目前，达能纽迪希亚是国内唯一一家全阶段通过配方注册的PKU生产商，产品成为很多PKU患儿的救命口粮。但PKU产品能进入中国，也不乏艰辛。

在全球，达能拥有专业的罕见病研发团队与生产基地。据李健透露，位于英国的达能利物浦工厂专门生产代谢类疾病的特配产品，有些产品一天的产量就能达到全球半年的销量，专业实力全球领先。

但在达能纽迪希亚丰富的的产品线里，苯丙酮尿症产品比重小，每年在中国面对的患者人群，也可以说是 “小众”。 进入中国市场要通过配方注册，法规要求改配方，而且生产成本很高……这些，都是挑战。

PKU团队一共只有9人，人均负责服务300多个PKU患儿，团队中年资最长的已经超过10年，团队创立至今无一人离开。

对PKU产品“偏爱有加”的李健，亲力亲为出现在公司的PKU活动中，“其他活动我让同事们自己去弄就好了，唯独和PKU有关的，我都会尽量参加！”

为他们架起彩虹桥

根据PKU联盟的数据，中国目前已筛查出12万左右的PKU患儿，但只有不足2万得到治疗。这说明，有80%的孩子，因为种种原因错过了治疗的机会，这让达能感到很痛心。

“我们不仅要为PKU家庭提供产品，还要让他们找到组织，更是找到信心和希望。”李健说。

 “彩虹关爱计划”在2016年应运而生，至今，已经为3000个PKU患家庭提供了多种形式的帮扶。一套套科学的终身饮食控制体系与计算工具，一堂堂专家手把手教的讲课和辅导，一次次充满爱的线下活动，让患儿家庭聚到一起，有希望看到“雨过天晴的彩虹”。

让康复孩子担任项目大使是最有力量的，有一个孩子因为治疗及时，成年后不仅和健康人无异，可以正常饮食，还远渡重洋留学并学成归来。这些“战胜了”PKU的活生生的例子，给了其它患儿家庭绝处逢生的希望。

特医食品，未来的彩虹

因PKU这一罕见病而起的“彩虹关爱计划”，是达能践行“双重责任”的缩影。除了PKU，达能医学营养品事业部在全球范围内还有200多种特殊医学配方食品（简称FSMP）也是针对小众人群的。

在无锡，也就是达能医学营养品在全球的三大基地之一，一座现代化的特医食品工厂已拔地而起，目前进入了产品审批阶段，计划明年开始投产，成为更多中国消费者的福音。

李健表示，这些在中国生产的特医食品的口味，也要贴近中国消费者的喜好。 “我们要做中国消费者爱吃的特医食品，目前在测试一些中国消费者喜欢的口味，比如红枣味。”

未来，这些好吃的，中国人吃得惯的特医食品，有望成为更多特定人群的“彩虹”，通过本地化实践，为更多中国消费者带去营养和健康，提升生活质量。